14 februari is de dag van de liefde. De liefde die onlosmakelijk verbonden is met het hart. Maar wat nou als jouw hart niet helemaal klopt? Als je niet altijd op jouw hart kan rekenen? Dat is iets waar de 25.000 Hartekinderen in Nederland dagelijks mee te maken hebben. Elk jaar worden er in Nederland 1.500 kinderen geboren met een hartafwijking en helaas overlijden er elk jaar 150 kinderen aan de gevolgen van een hartafwijking. Op dit moment is een hartziekte zelfs doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen tot 16 jaar. En daarom vraagt Stichting Hartekind aandacht voor deze Hartekinderen. In de week van 10 t/m 16 februari 2020 is het de landelijke Hartekindweek, met daarin centraal “recht uit het hart” op vrijdag 14 februari a.s.
Gedurende deze week zullen door heel Nederland diverse acties plaatsvinden om de hartafwijking bij kinderen en de impact hiervan breder bekend te maken. Dit jaar staat onze Hartekindweek in het teken van vroege opsporing van hartafwijkingen bij ongeboren kinderen. Met als slogan: ik heb je HART gemist.
Jade, dochter van Melissa Steenbergen (vrijwilligster van stichting Hartekind) uit Deventer is een ‘Hartekind’. Melissa is alleenstaand en heeft twee kinderen. Zoon Dave van negen jaar en dochtertje Jade telt in maart vijf lentes. Zij hebben in hun jonge leven al veel meegemaakt. Jade is geboren met meerdere gecompliceerde hartafwijkingen. Er zijn helaas maar heel weinig mensen die beseffen hoeveel impact het heeft als je geboren wordt met een hartafwijking. Jade had in haar eerste levensjaar al veel controles en onderzoeken. Kort na haar eerste verjaardag werd zij opgenomen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht. Jade onderging daar een grote hartoperatie van vijf uur. Haar hart ligt een kwartslag gedraaid. Dit maakte het extra gecompliceerd. Na de operatie werd Jade op de IC in slaap gehouden. Het was hartverscheurend om haar zo te zien liggen aan allerlei draden en apparaten. Precies een week na haar grote operatie krijgt ze nóg weer een ingreep voor de kiezen. Haar borstbeen is verschoven en haar wond wil niet genezen. Uiteindelijk is Jade na vier weken stabiel en mag ze weer mee naar huis.
De jaren daarna kwakkelt Jade steeds meer met haar gezondheid, ze is heel erg moe en heeft weinig energie. Haar hart gaat langzaam achteruit, hij slaat steeds minder slagen per minuut en er ontstaan hartritmestoornissen. Elk half jaar moeten ze naar Utrecht voor een 24-uurs ecg en de uitgebreide onderzoeken, en een inspanningstest. Op 26 november 2019 wordt Jade opgenomen in het Wilhelmina kinderziekenhuis te Utrecht. Jade onderging een operatie van drie en een half uur, ze heeft een DDD-pacemaker gekregen. De operatie is gelukkig goed verlopen al was het wel weer een hele ingreep, haar hart was in de jaren behoorlijk verkleefd, al die verklevingen moesten eerst weggehaald worden.
Daarna hebben ze 2 draden op de boezemkamers geplaatst en 2 draden op de hartkamers, de pacemaker batterij is achter de ribbenboog onderin haar buik geplaatst.
Alles verliep daarna voorspoedig en Jade kon na 4 dagen naar huis om verder te herstellen. Ze moest 6 weken heel voorzichtig zijn omdat alles moest in kapselen. Dat betekende, niet rennen, bukken, klimmen, buiten spelen en gymmen. Jade is nu volledig hersteld en kan weer lekker naar school al is dat soms nog zwaar voor haar.
Ze zal altijd voorzichtig en beperkt moeten zijn met fysieke contacten, balspellen en klimmen, omdat de pacemaker batterij vrij gevoelig is. Elke half jaar wordt haar pacemaker uitgelezen, een keer thuis en een Wilhelmina kinderziekenhuis te Utrecht.
In Nederland overlijdt elke 2 dagen een kind aan de gevolgen van een hartafwijking. Stichting Hartekind wil door het financieren van wetenschappelijk onderzoek de overlevingskansen en dagelijkse kwaliteit van leven van deze hartekinderen verbeteren. Zo kunnen ook zij gewoon kind zijn, met als motto: ‘Kind zijn, hart nodig!’
