DEVENTER – Met veel trots presenteren Evelien en Koos Janssen iets nieuws. Vandaag wordt in het teken van International Awareness Day of Batten Disease een waanzinnig ontwerp gelanceerd in Deventer. De bijzondere droomwereld van hun zieke dochter, de negenjarige Pleun, wereldberoemd in de koekstad met haar Regenboogijsje, is hierin verbeeld. Het ontwerp siert een tof (kinder-) shirt en zelfs een strandstoel. Niet toevallig zijn deze zomerse items straks als eerste exclusief te koop bij het concert Thuis bij Snelle in de Adelaarshorst, aanstaande vrijdag 16 en zaterdag 17 juni.
Het hartverscheurende en tegelijk inspirerende verhaal van Pleun is te volgen op voorpleun.nl. Door de vrij zeldzame ziekte van Batten (CLN3) is het meisje inmiddels volledig blind geraakt en met medicatie wordt haar epilepsie onderdrukt. De immer sterke Pleun weet niet welke aftakeling haar door de ziekte nog meer te wachten staat. Zoals haar ouders Koos en Evelien zeggen: “We leven het leven met de dag en zo mooi als we kunnen. Herinneringen maken, dat is wat we doen. Er is nog geen behandeling of medicatie voor de ziekte, maar voor het eerst in jaren zijn er ontwikkelingen in de medische wereld. Al zou er maar een vertraging in het ziektebeeld worden bereikt, dat zou al geweldig zijn.”
Deze hoop in combinatie met het kleurrijke leven van Pleun inspireerde ontwerper Sander op den Dries van het Deventer bedrijf Studio Wonder een symbolisch ontwerp te maken. Op den Dries: ‘Het idee van het ontwerp is dat er rondom het Regenboogijsje heel veel gebeurt in een enorm positieve leefomgeving. Het symboliseert de krachtige bundeling van kracht en hoop en Pleuns droomwereld.’
Pleun & Snelle
Pleun heeft een bijzondere vriendschap met de bekendste artiest van Deventer, Snelle, opgebouwd. Hij is dan ook vriendje/ambassadeur van Stichting voor Pleun. Een van de bekendste acties van Snelle was het sponsoren van het Go Ahead Eagles-shirt dat 1 mei 2022 werd gedragen tegen Vitesse. Het is dan ook geen toeval dat nu alles weer samenkomt: de nieuwe shirts zijn vrijdag 16 juni en zaterdag 17 juni voor het eerst exclusief te koop bij de merchandise stands van het Thuis bij Snelle- concert in de Adelaarshorst, thuishaven van Go Ahead Eagles. Vanaf vandaag kunnen mensen ook een pre-order doen op www.Regenboogijsje.nl. De strandstoelen, die gesponsord zijn door Promohouse, zijn ook al online te bestellen en vanaf eind juni op te halen bij Meadow op het Deventer stadsstrand.
Koos en Evelien: ‘Als ouders proberen we sinds de diagnose samen met heel veel lieve mensen om ons heen op positieve wijze aandacht te geven aan de ziekte van Batten bij Pleun. Met verschillende acties hebben we al veel kunnen bijdragen aan internationaal wetenschappelijk onderzoek. Maar we merken dat er ook veel mensen zijn die specifiek iets voor ons als gezin willen doen. De volledige opbrengst van de verkoop van de shirts en strandstoelen komt daarom ten goede van Stichting voor Pleun.’