Het beheersen van Taaislijmziekte is voor Roel als een tweede baan. Het vergt ongekende discipline en toewijding om zijn gezondheid op peil te houden. Het lot heeft namelijk bepaald dat zijn gezondheid ieder jaar zou afnemen, met een levensverwachting van ongeveer 40 jaar.
Luister hier naar het interview op Koekstad Radio 94.4 fm
Deze ziekte betekent enkele uren medicatie per dag, veel (en soms gedwongen) sporten, periodieke check-ups in het ziekenhuis. Alles met het doel om zo lang mogelijk zijn huidige kwaliteit van leven (en mobiliteit) te behouden. Dit alles doet hij met slechts 40% longfunctie. Mede dankzij het harde werken heeft hij altijd de vrijheid gehad om te doen wat hij echt wilde.
Ruim twee jaar geleden veranderde het medicijn Trikafta zijn leven. Dit medicijn heeft zijn lichaam in staat gesteld om weer ‘normaal’ te functioneren en mijn achteruitgang (in principe) stopgezet. Nu kan hij vooruitkijken en heeft hij weer energie. Sporten is geen verplichting meer, maar een plezierige bezigheid. Roel is dankbaar, hij wil en hij wil een positief verschil maken.
In april 2024 neemt hij deel aan zijn (voor nu) allereerste hardloopwedstrijd, de IJsselloop, en hij wil deze uitdaging combineren met een nobel doel. Zijn doel is om € 15.000 voor de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting om verder onderzoek naar Taaislijmziekte te steunen.
Waar hij voorheen geen 5 km kon hardlopen, gaat hij nu de uitdaging aan om mee te doen aan de 15 km IJsselloop. Dit wordt een enorme prestatie, maar ook een betekenisvolle reis. Roel kan dit alleen voltooien met discipline, toewijding en intensieve training. Hij wil zijn lichaam beter leren kennen en zijn grenzen verleggen.
De afgelopen weken is hij al hard aan het trainen en krijgt hij steun van geweldige mensen om me heen. Maar hij zou graag ook een beroep willen doen op jouw steun.
z ! Samen kunnen we hoop bieden aan degenen die lijden aan deze ziekte en de weg vrijmaken voor een gezondere toekomst.
Dit alles is tot stand gekomen doordat ik in juni 2023 de kans om deel te nemen aan een evenement van Michael Pilarczyk. In drie intensieve dagen neem je écht tijd voor jezelf. In deze dagen kreeg je antwoorden op vragen als ´waarom doe je wat je doet?´.
Roel zal in de komende maanden af en toe een update geven over mijn trainingsvoortgang en opgehaalde bedrag. Alvast dank je wel voor je steun!
